Co víte o Epidermolysis bullosa, nemoci motýlích křídel?

Tentokrát je tematická přednáška a prezentace věnována onemocnění
Epidermolysis bullosa, nemoci motýlích křídel. Přednáší MUDr.
Renata Gaillyová, Ph. D.

Účastni budou i zástupci sdružení DebRa Česká republika Alice Salamonová, DiS a Mgr. Michaela Halbrštátová.
Osobně se zúčastní rovněž ředitelka Výboru dobré vůle Olgy Havlové, paní MUDr. Milena Černá.

Na programu je křest brožury Genetika pro EB pacienty.

Garantem přednášek a přednášející v cyklu Lékařská genetika pro veřejnost je MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.

V letošním roce se budete moci seznámit s některými častějšími i
některými velmi vzácnými geneticky podmíněnými chorobami, a to nejen z
pohledu lékařské genetiky, ale i z pohledu pacientů a sdružení, která se
podporou rodin s výskytem takto nemocných zabývají. Svépomocné
organizace jsou velkou pomocí nejen pro postižené členy rodiny a jejich
příbuzné, ale také pro lékaře – genetiky a další profesionály, kteří se
s těmito pacienty setkávají. Spolupráce lékařů různých odborností, nejen
klinických genetiků, s pacienty a jejich příbuznými a přáteli je jednou
z možností, jak společně získat maximum informací nejen o projevech
nemocí a nejmodernějších léčebných postupech, ale pomáhá nám získat
komplexní pohled na celou problematiku – jak se žije, jak se dá žít nebo
jak by se mohlo žít s vážnou dědičnou nemocí.

Lékařská genetika je obor moderní preventivní medicíny, využívající
moderní technologie a metody k diagnostice dědičných onemocnění.

Záštitu nad cyklem přednášek převzal Výbor Společnosti lékařské genetiky
ČLS J. E. Purkyně, poslanec Parlamentu ČR Jan Husák a ředitelka Výboru
dobré vůle, Nadace Olgy Havlové, paní MUDr. Milena Černá.

Daniela Vránová